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Max Almonacid

Presidente Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedades de Hipófisis (Corapehi)

Etiquetas: , , , , » Publicado: 16/06/2015

Enfermedades raras, más allá de la lucha en el Parlamento

Día a día, enfermos de distintas patologías debemos lidiar con problemas recurrentes, que muchas veces obedecen más a temas de gestión, información y comunicación, que a la asignación de recursos en esta área. El sistema debe estar preparado y a la altura para responder frente a estas necesidades.

Cuando le explico a la gente que tengo una enfermedad llamada Acromegalia, generalmente me comentan lo raro que es esta patología, incluso los médicos generales. Y sí, efectivamente es rara por definición, ya que tiene una baja prevalencia (cantidad de casos), pero no por ello es menos importante para la sociedad y para el Estado y sobre todo para nosotros que la vivimos y sufrimos diariamente.

Todo lo que rodea a una condición o enfermedad extraña, es poco entendido por el común de la gente y lamentablemente también por un gran número de profesionales del sistema de Salud chileno, tanto público como privado.

La escasa cantidad de médicos especialistas, la amplia variedad de enfermedades raras, así como la poca información actualizada con que cuentan los profesionales de la salud, son factores que condicionan que los establecimientos designados por el Ministerio no estén entregando un servicio que es vital. Sobre todo cuando se trata del diagnóstico precoz de enfermedades derivadas de un tumor a la hipófisis.

Día a día, enfermos de distintas patologías debemos lidiar con problemas recurrentes, que muchas veces obedecen más a temas de gestión, información y comunicación, que a la asignación de recursos en esta área. Enfermeras que no tienen experiencia en aplicar punciones subcutáneas profundas (una mala punción baja la efectividad del medicamento), desconocimiento de los códigos FONASA/GES, pocos establecimientos para que los pacientes sean atendidos, falta de abastecimiento de medicamentos e insumos médicos (siendo que por ley los servicios de salud están “facultados” para conseguirlos incluso en el sistema privado), entre otros temas, hacen que nuestra vida en esta condición sea aún más difícil.

Cuando le explico a la gente que tengo una enfermedad llamada Acromegalia, generalmente me comentan lo raro que es esta patología, incluso los médicos generales. Y sí, efectivamente es rara por definición, ya que tiene una baja prevalencia (cantidad de casos), pero no por ello es menos importante para la sociedad y para el Estado y sobre todo para nosotros que la vivimos y sufrimos diariamente.

La Acromegalia, comúnmente llamada “gigantismo”, es producida por una alteración de la hipófisis que afecta a la hormona del crecimiento y tiene múltiples consecuencias para la vida cotidiana. He tenido que aplicar mis tratamientos, paralelamente con mi actividad profesional, lo cual ha sido sumamente difícil y me ha significado un importante costo económico, que ha generado una considerable deuda en el sistema financiero.

Como presidente de una agrupación de pacientes con enfermedades raras, estoy convencido de que una adecuada comunicación sobre las guías clínicas, coberturas y tratamientos a los profesionales de la salud de clínicas y hospitales puede solucionar en gran medida la calidad de vida de miles de chilenos, que lidiamos con estos procedimientos altamente complejos y costosos.

Del Gobierno depende educar a sus profesionales para lograr un diagnóstico precoz y mejorar la cobertura de estas enfermedades “raras” para que todos tengamos acceso a estos tratamientos de alto costo; que se establezcan más y mejores convenios e investigación para paliar las consecuencias de estas patologías; que los profesionales de la salud estén capacitados e informados para atender a estos pacientes y de esta forma mejorar la calidad de vida de quienes padecemos estas enfermedades. Pues si bien estas enfermedades son infrecuentes, no quiere decir que un ser cercano no pueda ser afectado, por ello el acceso a los tratamientos debe ser universal y el sistema debe estar preparado y a la altura para responder frente a estas necesidades.

Comentarios del artículo: Enfermedades raras, más allá de la lucha en el Parlamento - Publicado: a las 9:54 am

La Nación

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